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Perdre ses mots, mais non son intelligence : la souffrance des personnes aphasiques

Perdre ses mots, mais non son intelligence : la souffrance des personnes aphasiques

Source: The Conversation – France in French (3) – By Didier Courbet, Professeur et Chercheur en Sciences de la Communication & Psychologie de la santé, Aix-Marseille Université (AMU)


L’ESSENTIEL

  • En France, on estime que plus de 300 000 personnes sont atteintes d’aphasie, un trouble du langage qui se traduit par de graves difficultés de communication.

  • Il s’agit d’un handicap qui a des répercussions majeures sur la vie quotidienne et la santé mentale des patients.

  • Peu connue et mal comprise, l’aphasie n’altère pas les pensées des personnes qui en souffrent, mais nécessite de trouver d’autres façons de communiquer avec ces dernières.


Le 20 octobre 2026 a lieu en France la première journée nationale de l’aphasie officiellement reconnue par un gouvernement. C’est une première mondiale. Cette décision du ministère de la Santé marque une avancée majeure pour mieux faire connaître les conséquences de ce handicap encore très mal connu.

Le contraste est frappant : une étude internationale a montré que seuls 5 % des personnes interrogées connaissent l’aphasie, alors que, rien qu’en France, plus de 300 000 personnes sont aphasiques.

L’aphasie est un trouble du langage dû, le plus souvent, à un accident vasculaire cérébral (AVC) ou à un traumatisme crânien qui atteint les régions du cerveau chargées du langage. Elle peut toucher chacun d’entre nous et à tout âge. L’aphasie entraîne des difficultés à utiliser le langage oral ou écrit, sans toutefois diminuer l’intelligence : les pensées, le raisonnement, les émotions et la capacité à prendre des décisions peuvent rester intacts.

Le handicap qui altère le plus la qualité de vie

Ni trouble mental, ni déficience intellectuelle, l’aphasie est un handicap de communication qui se manifeste de manière très variable selon les personnes, par des difficultés plus ou moins importantes, pour parler, notamment trouver ses mots, pour lire ou écrire et parfois comprendre des phrases, surtout lorsqu’elles sont longues ou compliquées.

Après un AVC, par exemple, près d’une personne sur quatre vit avec une aphasie chronique. En France, on estime à environ 35 000 le nombre de nouveaux cas d’aphasie chaque année.

L’aphasie bouleverse la vie quotidienne. Elle complique fortement les conversations, le travail, les démarches courantes et les relations sociales, notamment avec les proches. Elle peut même empêcher une personne d’exprimer ses besoins les plus simples. Parmi tous les handicaps, c’est l’aphasie qui entraîne la plus forte baisse de la qualité de vie.

Les recherches sur la santé mentale montrent aussi à quel point cette souffrance psychologique et sociale est importante. Trois mois après un AVC, 93 % des personnes aphasiques présentent une forte détresse psychologique, contre 50 % des personnes ayant eu un AVC sans aphasie, soit presque deux fois plus.

La dépression est elle aussi fréquente et peut durer longtemps. Elle apparaît souvent dès les premiers mois et continue de toucher de nombreuses personnes plusieurs années après l’AVC. La souffrance psychologique liée à l’aphasie est donc très importante, durable et encore trop peu reconnue.

Quand les préjugés alimentent la peur d’être stigmatisé

Une partie de cette souffrance vient du regard des autres. L’aphasie restant mal connue, on confond parfois, à tort, une personne qui parle lentement, cherche ses mots ou donne une réponse inhabituelle avec quelqu’un qui présente des difficultés intellectuelles.

De ce fait, les personnes aphasiques redoutent d’être mal jugées, infantilisées ou prises pour des personnes « séniles ». Peu à peu, nombre d’entre elles finissent par hésiter à parler avec les autres, à rencontrer des inconnus ou même à revoir les personnes qu’elles fréquentaient auparavant. Elles discutent moins, sortent moins, et se retrouvent souvent isolées.

Pourtant, les recherches scientifiques confirment ce qu’un grand nombre des proches de personnes aphasiques savent depuis longtemps : l’aphasie, en tant que telle, n’entraîne pas de déficience intellectuelle. Les personnes qui en souffrent continuent à avoir leurs propres opinions, à éprouver des sentiments, à raisonner et à prendre des décisions, même si leurs difficultés de langage les empêchent souvent de les exprimer pleinement.

Le langage ne serait pas le moteur de la pensée

Pendant longtemps, de nombreux linguistes et philosophes, parmi lesquels Noam Chomsky, ont donné au langage une place centrale dans la pensée humaine.

Aujourd’hui, les neurosciences remettent fortement en cause l’idée qu’il faudrait nécessairement du langage pour mener des raisonnements complexes. Une synthèse de recherches parue récemment dans la prestigieuse revue scientifique Nature tend à montrer que le langage sert surtout à communiquer nos pensées, plutôt qu’à les produire.

Les régions du cerveau chargées du langage peuvent être atteintes par une lésion cérébrale. Mais ces régions ne sont pas forcément celles qui permettent de calculer, de raisonner logiquement ou de comprendre les relations sociales.

Un AVC qui touche les zones du langage ne fait donc pas disparaître la capacité à penser. De nombreuses études sur différentes formes de raisonnement complexe le montrent, comme l’illustrent les quatre exemples suivants.

Des raisonnements complexes toujours possibles

Premièrement, même avec de graves lésions dans les régions du cerveau chargées du langage, nombreux sont ceux qui arrivent à résoudre des problèmes logiques complexes. Ces travaux montrent que construire oralement une phrase et mener un raisonnement logique sont deux choses différentes. On peut avoir du mal à expliquer en détail son raisonnement avec des mots, tout en étant pourtant parfaitement capable de raisonner logiquement.

Deuxièmement, dans la vie quotidienne, nous cherchons sans cesse à comprendre les intentions, les croyances, les attentes et les réactions des autres. Ces raisonnements sociaux peuvent être très complexes. Certaines personnes atteintes d’une aphasie sévère conservent cette intelligence sociale : elles peuvent, par exemple, comprendre des raisons profondes qui expliquent les comportements d’autrui.

Troisièmement, certaines personnes qui ont de très grandes difficultés à construire des phrases peuvent pourtant effectuer des calculs difficiles et comprendre des relations mathématiques élaborées. En effet, les études qui observent l’activité du cerveau montrent aussi que ce ne sont pas les mêmes réseaux cérébraux qui sont utilisés pour l’algèbre et pour la grammaire des phrases.

Quatrièmement, pour analyser des faits, expliquer le monde, comprendre les liens de cause à effet ou tester des hypothèses, comme le font les scientifiques, nous n’avons pas besoin de nous appuyer uniquement sur le langage. D’ailleurs, les recherches sur le cerveau et sur les performances de personnes aphasiques montrent que de nombreuses capacités d’analyse et de raisonnement complexe fonctionnent en dehors des réseaux du langage.

Le paradoxe est spectaculaire : même lorsqu’une personne perd une partie de sa capacité à utiliser le langage oral ou écrit, notamment pour exprimer ses pensées, elle peut continuer à penser et à raisonner, tout en conservant son « intelligence générale ». Cette distinction entre langage et intelligence devrait changer notre regard sur les personnes aphasiques.

Quand les difficultés à parler font sous-estimer les capacités intellectuelles

Pour comprendre une personne aphasique, il faut donc faire la différence entre ce qu’elle arrive à dire et ce qu’elle pense. Elle peut connaître la réponse à une question, avoir une opinion ou avoir pris une décision, mais ne pas trouver les mots pour l’exprimer. Elle peut aussi prononcer un mot à la place d’un autre, ou répondre « oui » alors qu’elle voulait dire « non ». Elle se rend souvent compte de son erreur en s’entendant parler et tente aussitôt de se corriger. Ces erreurs de langage peuvent faire croire, à tort, que son raisonnement est incohérent.

De nombreuses personnes aphasiques utilisent des gestes, désignent des objets ou des images pour contourner leurs difficultés à parler. Elles montrent ainsi qu’elles ont une intention claire, qu’elles comprennent parfaitement une situation, ou qu’elles ont fait un choix, même si elles ont du mal à l’exprimer avec des mots. Leurs capacités de jugement et de décision peuvent donc rester préservées malgré de grandes difficultés de langage.

Indépendamment de l’aphasie, ces capacités peuvent toutefois être altérées lorsque l’AVC affecte des régions ou des réseaux cérébraux impliqués dans le jugement et la prise de décision. D’où l’importance d’évaluer les capacités de chacun individuellement.

Globalement, les recherches sur ces questions n’en sont qu’à leurs débuts. Le langage joue probablement un rôle dans certaines tâches intellectuelles, mais son importance semble avoir été longtemps surestimée. Le cerveau et la pensée n’ont donc pas encore livré tous leurs secrets…

Remplacer les préjugés par des moyens de communication appropriés

La journée nationale du 20 octobre a tout d’abord pour objectif de faire connaître l’aphasie et de combattre les préjugés, en faisant prendre conscience que, malgré ses difficultés de langage, une personne aphasique peut continuer à réfléchir, à comprendre des situations complexes, à avoir des opinions, à raisonner, à prendre des décisions, à comprendre les autres, à aimer et à imaginer son avenir.

Cette journée vise aussi à mieux montrer les conséquences de l’aphasie dans la vie quotidienne, notamment la souffrance psychologique des personnes touchées et de leurs proches aidants. Faire reconnaître le rôle essentiel de ces derniers est aussi un objectif important.

Il s’agit également de promouvoir les façons de mieux communiquer avec les personnes aphasiques : leur parler directement, leur laisser le temps de répondre, ne pas les interrompre ni terminer leurs phrases à leur place. Ou encore, utiliser des dessins, des images, des gestes ou quelques mots écrits pour faciliter les échanges. Et surtout, continuer à entretenir des relations avec la personne, à l’associer aux conversations et aux activités sociales pour éviter son isolement.

Enfin, cette première journée nationale encouragera la recherche et l’innovation, pour trouver des solutions plus inclusives.

Adapter les institutions

Certains professionnels de santé connaissent mal l’aphasie et ses conséquences. Ils reçoivent peu de formation sur ce handicap durant leurs études, ce qui peut compliquer, pour les personnes aphasiques qu’ils reçoivent, l’accès à des soins adaptés.

Cette méconnaissance peut aussi retarder l’évaluation de la détresse psychologique des personnes aphasiques, dans un contexte où il est important de repérer le plus précocement possible les signes d’anxiété et de dépression. Une formation spécifique des psychologues et des psychiatres faciliterait l’accès à des psychothérapies adaptées aux difficultés de communication.

Par ailleurs, les agents qui travaillent dans les administrations et les services publics devraient être mieux sensibilisés aux difficultés rencontrées par les personnes aphasiques, afin d’adapter l’accueil et les documents à leurs besoins de communication, et leur laisser davantage de temps et de simplifier les démarches. Lors d’un entretien, par exemple, il serait important de s’assurer qu’elles comprennent les informations, peuvent véritablement exprimer leurs choix et sont toujours traitées dans le respect de leur dignité.

Tous ces changements visent le même objectif : aider les personnes aphasiques à être plus autonomes, leur faciliter l’accès aux soins, aux administrations et aux services publics, faire respecter leurs droits et leur dignité, et leur permettre de prendre pleinement part à la vie sociale.

Le message de la première journée nationale de l’aphasie est simple : les personnes aphasiques ont besoin qu’on cesse de les juger sur leur manière de parler et qu’on leur donne le temps et les moyens de communiquer. Ce que l’on pourrait résumer par : « Une personne aphasique perd ses mots, pas son intelligence. Prenons le temps de communiquer. »

Didier Courbet est membre du conseil d’administration et du conseil scientifique de la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF).

– ref. Perdre ses mots, mais non son intelligence : la souffrance des personnes aphasiques – https://theconversation.com/perdre-ses-mots-mais-non-son-intelligence-la-souffrance-des-personnes-aphasiques-293558

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