Source: Republic of France in French
La République française a publié la déclaration suivante:
Il ne faut pas rester seul face à la charge mentale et oser partager son vécu.
Écouter la version audio de l’entretien avec Marie Jaulin :
Service d’information du Gouvernement
En quoi consiste le rôle d’aidant pour un proche atteint de la maladie de Parkinson ?
On parle d’« aidant naturel » pour désigner une personne non professionnelle – membre de la famille, ami, voisin – qui apporte une aide régulière à une personne en perte d’autonomie, sans contrepartie financière.
Être l’aidant d’un proche atteint de Parkinson, c’est se confronter à un ensemble de troubles qui touchent tout le corps, notamment des troubles moteurs (tremblements, raideur, lenteur) et cognitifs caractéristiques. Une personne atteinte de Parkinson peut, par exemple, avoir du mal à se mouvoir et avoir des problèmes d’attention, des difficultés à planifier et coordonner des tâches.
Par conséquent, avec l’évolution de la maladie, le proche aidant doit être présent en permanence pour aider la personne malade dans ses activités quotidiennes : se déplacer, prendre son traitement, se nourrir… On dit souvent, d’ailleurs, que la maladie de Parkinson se vit à deux.
Comment évolue le rôle d’aidant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
La maladie est progressive, ses symptômes s’installent lentement. Au début, l’aidant est simplement attentif, présent, mais de manière ponctuelle.
C’est souvent une initiative naturelle : on accompagne un proche malade parce qu’on l’aime, qu’on le connaît et parce qu’on a le sentiment que, quelque part, c’est un devoir qui nous incombe.
Puis, peu à peu, la dépendance augmente, et le soutien du proche aidant devient indispensable. La charge mentale devient plus lourde : gérer les tâches, soutenir émotionnellement, prendre des décisions…
La progression est insidieuse : ça n’est qu’avec le recul qu’on réalise qu’on est devenu aidant.
Quels sont les risques liés au rôle d’aidant ?
J’aime rappeler qu’être aidant, ce n’est pas être malade. C’est parfois salutaire.
Pour autant, ce rôle peut avoir un impact réel sur la santé, à la fois physique et psychologique.
Les gestes du quotidien – soutenir un proche pour marcher, l’aider à se relever ou le rattraper en cas de chute – peuvent entraîner des douleurs, des tendinites ou des troubles musculo-squelettiques.
S’y ajoute une charge émotionnelle intense, qui peut mener au burn-out, et ce pour deux raisons.
D’une part, là où un professionnel peut se ménager, l’aidant, lui, est rarement remplacé.
D’autre part, l’attachement envers la personne accompagnée peut conduire à de la culpabilité. Plus on aide, plus on a le sentiment de ne pas en faire assez.
Un suivi psychologique peut aider à identifier ce sentiment, en comprendre l’origine, à ajuster ses attentes et, finalement, à mieux vivre la situation.
Quels conseils donneriez-vous à un aidant pour mieux vivre son rôle au quotidien ?
En parallèle, se former auprès d’une association peut aider à mieux comprendre les symptômes de la maladie, comme la lenteur ou les troubles de la communication, et à ajuster son comportement face aux réactions du proche malade.
Cela permet de désamorcer tensions et culpabilité, tout en favorisant une relation plus sereine.
De quelles aides les aidants de proches malades peuvent-ils bénéficier ?
De plus en plus de dispositifs de soutien sont mis en place et financés par l’État.
Ils permettent de répondre aux quatre besoins des aidants identifiés par France-Parkinson :
- de reconnaissance de leur rôle particulier,
- de ressources, pour faire face à la maladie,
- de réseau, pour éviter de se replier sur soi-même,
- de répit, pour prendre du temps pour soi et se reposer.
Il existe par exemple :