Source: The Conversation – France in French (3) – By Catherine Houlihan, Senior Lecturer in Clinical Psychology, University of the Sunshine Coast
En matière de trouble des conduites alimentaires, pour définir ce qu’est le rétablissement, on s’intéresse généralement à la présence ou à l’absence de symptômes cliniques. Mais ce critère n’est pas celui qui compte le plus pour les personnes concernées.
Les troubles du comportement alimentaire (TCA) ne sont pas de simples affections physiques. Ce sont des pathologies psychiatriques complexes qui perturbent profondément la relation des individus avec eux-mêmes, avec leur corps et avec autrui.
Se rétablir d’un TCA est un processus long et complexe. La prise en charge de telles affections vise généralement à diminuer les pensées et les comportements dysfonctionnels qui les caractérisent, qu’il s’agisse de se livrer à des régimes amaigrissants extrêmes, d’avoir des accès hyperphagiques (envie de manger beaucoup et vite), des conduites purgatives, une image corporelle négative ou encore, dans certains cas, de présenter un poids très faible.
Or, considérer que le rétablissement n’est atteint que lorsque les symptômes cliniques ont été maîtrisés (permettant, par exemple, de revenir à un poids considéré comme « sain ») peut mener à négliger certaines dimensions essentielles de la guérison. En effet, en matière de rétablissement, la dimension psychologique ainsi que le vécu subjectif des personnes concernées par les TCA jouent un rôle déterminant.
Publiés récemment, les résultats de notre nouvelle étude révèlent que lorsque le bien-être global des patients s’améliore – par exemple, lorsqu’ils développent un sentiment d’acceptation de soi ou ressentent de l’espoir –, ces derniers sont davantage enclins à se déclarer comme ayant « personnellement » récupéré de leur trouble. Et ce, quand bien même ils présentent encore certains symptômes cliniques.
Comment mesure-t-on le rétablissement ?
En matière de TCA, il n’existe pas de définition unanime de ce qu’est le rétablissement. À ce sujet, la plupart des travaux de recherche existants se sont focalisés sur les symptômes. Selon cette approche, on considère qu’un patient est rétabli lorsqu’aucun critère diagnostique (épisode de boulimie, de frénésie alimentaire, de conduite purgative…) n’a été constaté, sur une période donnée (par exemple douze mois consécutifs).
Des recherches plus récentes soulignent, quant à elles, l’importance du « rétablissement personnel ». Cette notion implique qu’en matière de rétablissement, les dimensions relevant du bien-être psychologique sont tout aussi essentielles que celles relevant des symptômes cliniques.
Ainsi, en 2020, une revue de la littérature scientifique concernant des travaux de recherche qui se sont focalisés sur le point de vue des personnes atteintes de TCA, a révélé que le soutien dont elles ont fait l’objet, l’espoir qu’elles ont ressenti, la prise de conscience de leur identité, leur autonomisation, le sens et la finalité donnés à leur vie, leur « empowerment » (autonomisation) et l’autocompassion (manifester de la compassion envers soi-même en cas de faiblesse, de souffrance ou d’échec, NdT) occupaient une place centrale dans leur parcours de rétablissement.
Les personnes souffrant de TCA rapportent également qu’intégrer ces dimensions dans les objectifs thérapeutiques – plutôt que de cibler seulement les symptômes cliniques – leur semble non seulement pertinent, mais aussi générateur d’un sentiment d’émancipation. Par ailleurs, des travaux indiquent que cette approche peut améliorer les résultats à long terme et la qualité de vie des patients, réduisant ainsi le risque de rechute.
Pourtant, jusqu’à présent, peu d’études se sont penchées sur la manière dont les dimensions personnelles et cliniques pourraient être intégrées à la prise en charge et ainsi participer conjointement au processus de rétablissement. Comprendre comment y parvenir relève d’une véritable urgence, car les TCA figurent parmi les troubles psychiatriques dont le risque de mortalité potentielle est le plus élevé. En outre, le rétablissement des patients est souvent lent.
Ce que nous avons fait et ce que nous avons découvert
Notre nouvelle étude a été menée auprès de 234 adultes ayant vécu ou vivant actuellement avec un trouble du comportement alimentaire. La majorité des volontaires s’identifiait comme femme (89 %) et leur âge moyen était de 28 ans.
Dans l’ensemble, moins d’un quart des personnes participantes (22,6 %) répondaient aux critères d’amélioration clinique, ce qui signifie qu’un grand nombre d’entre elles restaient engagées dans des conduites alimentaires restrictives ou étaient encore préoccupées par leur alimentation et leur image corporelle. En revanche, plus de la moitié (52,1 %) d’entre elles estimaient être rétablies.
Ce « rétablissement personnel » englobait l’acceptation de soi ainsi que le fait de pouvoir entretenir des relations interpersonnelles positives, d’avoir le sentiment d’avoir progressé, d’avoir une plus grande capacité de résilience et une autonomie accrue, et d’observer une diminution des comportements liés au TCA.
Si l’amélioration clinique des symptômes favorisait certes le rétablissement personnel, près des deux tiers (63,9 %) des personnes participantes qui se considéraient comme « personnellement rétablies » ne satisfaisaient pas à la définition clinique du rétablissement (autrement dit, elles présentaient encore certains symptômes de TCA).
Ce constat met en lumière l’existence d’un décalage potentiel entre une définition du rétablissement centrée sur les symptômes et ce que signifie réellement le rétablissement pour les personnes qui le vivent.
Au cours de cette étude, nous avons également cherché à savoir si le rétablissement personnel différait en fonction du diagnostic. L’ensemble des personnes participantes avaient reçu à un moment ou un autre de leur vie un diagnostic d’anorexie (68,4 %), de boulimie (8,5 %) ou de frénésie alimentaire (aussi appelée parfois « hyperphagie boulimique » – 8,1 %).
Nos résultats révèlent que, en matière de taux de rétablissement personnel, il n’existe aucune différence significative selon le type de diagnostic. Cela suggère que, quel que soit le TCA rencontré, l’expérience du rétablissement personnel est largement similaire.
Pourquoi ces résultats sont-ils importants ?
Lorsque le succès thérapeutique est évalué presque exclusivement à l’aune de listes de symptômes et de critères cliniques, on risque de ne pas voir – et de ne pas valoriser – les progrès qui comptent le plus pour la personne que l’on accompagne.
Pour cette raison, nous suggérons de ne pas s’en tenir uniquement aux recommandations cliniques : il est important de demander également aux personnes qui entament un parcours de rétablissement ce que la guérison représente pour elles. Une telle démarche pourrait également contribuer à améliorer les taux de recours aux soins pour les TCA, qui restent actuellement faibles. Elle pourrait aider les cliniciens et cliniciennes à définir des objectifs thérapeutiques porteurs de sens pour les patients et patientes, qui refléteraient mieux la nature psychologique de ces troubles, et pas seulement leurs manifestations physiques.
Si vous faites partie des personnes concernées par un TCA et que certains aspects vous paraissent importants en matière de rétablissement, n’hésitez pas à en faire part à l’équipe soignante. Le rétablissement revêt des formes différentes d’une personne à l’autre, et vos objectifs personnels comptent.
L’objectif d’atteindre un bien-être peut, entre autres, consister à renouer avec ses proches, à se reconstruire une identité ou, tout simplement, à reprendre le contrôle de sa vie quotidienne, le tout en parallèle de l’amélioration des symptômes cliniques.
Ce constat revêt aussi une importance systémique : le financement des services spécialisés dans les TCA et les décisions prises en matière de politiques de santé reposent encore largement sur des indicateurs cliniques. Si ces derniers ne rendent pas compte des dimensions du rétablissement personnel, il est probable que l’on sous-estime le nombre de personnes en voie de guérison et que l’on conçoive des dispositifs de soins fondés sur une vision du rétablissement plus étroite que ce que les données scientifiques permettent aujourd’hui d’étayer.
Pour en savoir plus
La page consacrée aux TCA sur le site du Psycom, organisme public français destiné à informer, orienter et sensibiliser sur la santé mentale.
Les auteurs ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’ont déclaré aucune autre affiliation que leur organisme de recherche.
– ref. Troubles des conduites alimentaires : pourquoi la notion de rétablissement ne se résume pas à l’alimentation ou au poids – https://theconversation.com/troubles-des-conduites-alimentaires-pourquoi-la-notion-de-retablissement-ne-se-resume-pas-a-lalimentation-ou-au-poids-282026