Source: The Conversation – France in French (3) – By Anne-Laure Delaunay, Maître de conférence en transformation digitale et technologies émergentes, Institut Mines-Télécom Business School
L’ESSENTIEL
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Lorsqu’un diagnostic de cancer touche un enfant, le quotidien et l’équilibre de la famille se recomposent.
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Les parents passent alors par trois grandes phases : rupture, routines et retour (après l’hospitalisation).
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Contrairement à ce que peut percevoir l’entourage, la fin des traitements intensifs n’est pas synonyme de reprise de la vie « d’avant ».
Lorsqu’un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille entre, à des degrés différents, dans la maladie.
Valérie Donzelli l’a filmé dans la Guerre est déclarée (2011) : du jour au lendemain, parents et enfant voient leur quotidien basculer autour des soins, des décisions et de l’incertitude. Dans la série Tout va bien (2023), de Camille de Castelnau, prolonge le témoignage. Ces récits mettent en lumière une spécificité du cancer pédiatrique : les parents sont immédiatement engagés dans le parcours de soins.
Ils sont les représentants légaux de l’enfant, prennent part aux décisions et organisent sa prise en charge. Ils doivent aussi l’aider à comprendre ce qui lui arrive, le rassurer et l’accompagner pendant les traitements, dans un contexte où le lien affectif rend cette implication particulièrement intense.
Cette place singulière transforme le quotidien des parents, leur vie professionnelle, leurs relations conjugales et familiales, mais aussi leur manière d’envisager l’avenir. Et ces effets évoluent au fil de la maladie.
C’est cette trajectoire parentale, du diagnostic aux traitements puis aux retours qui suivent l’hospitalisation, que nous avons cherché à comprendre pendant près de trois ans, en partenariat avec l’association Imagine For Margo. Voici ce que nous avons appris.
Une étude sur trois ans
Nos travaux ont débuté par la diffusion d’un questionnaire en ligne auprès de parents aidants. Nous avons ensuite mené 37 entretiens d’environ une heure avec des parents volontaires. Le panel comprenait 31 mères et 6 pères.
Cette surreprésentation maternelle est également observée dans la recherche en oncologie pédiatrique, dans un contexte où les mères tendent sociologiquement à plus souvent assumer les soins et les pères le soutien financier.
Les profils des répondants sont variés : en couple ou en famille monoparentale, habitant en ville ou à la campagne, en région parisienne ou en province, avec un ou plusieurs enfants.
Nos résultats font apparaître trois grandes phases dans la trajectoire des familles : la rupture provoquée par le diagnostic, l’installation de routines pendant les traitements à l’hôpital, puis le retour à domicile et la reconstruction qui l’accompagne. Rupture, routines, retours : ces « trois R » dessinent les grandes lignes de la trajectoire d’aidance.
La rupture
Vécu comme un « choc physique et émotionnel » (les verbatims entre guillemets sont issus du matériau empirique collecté pendant notre recherche auprès de parents aidants d’enfants atteints de cancer, NdA), le diagnostic place les parents dans une phase de sidération.
Ils sont rapidement pris dans un tourbillon médical et logistique, auquel s’ajoute la charge émotionnelle de l’annonce. À ce stade, leur première difficulté est de comprendre ce qui leur arrive.
Médulloblastome, leucémie aiguë myéloblastique, néphroblastome : le nom de la maladie s’ajoutent à ceux des traitements, des interventions et des dispositifs médicaux. Mais, lorsqu’il s’agit d’un enfant, comprendre le jargon médical ne suffit pas.
Le parent doit aussi trouver les mots pour expliquer ce qui se passe, répondre aux questions, préparer l’enfant à une opération, à une chimiothérapie ou à la perte de ses cheveux. Il cherche aussi à rendre l’épreuve plus supportable, par des cadeaux, des attentions, des rituels ou simplement une présence constante. Il doit enfin répondre aux questions des proches et les tenir au courant.
Durant cette période, beaucoup de parents mettent leurs propres besoins entre parenthèses pour se concentrer sur ceux de leur enfant. Ici commence véritablement l’entrée dans l’aidance.
Les routines
Passée cette phase de crise, l’enfant débute les traitements et la vie familiale s’organise progressivement autour de leur rythme. Chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie ou protonthérapie (une forme de radiothérapie très précise) peuvent se succéder pendant plusieurs mois ou années selon les protocoles. Le parcours reste éprouvant et imprévisible, mais parents et enfants finissent par développer leurs propres repères.
Ces « routines » ne doivent pas s’entendre comme un retour à un quotidien stable. Elles désignent plutôt une manière d’apprendre à vivre sous contraintes. En effet, l’hôpital reste un lieu de travail avec ses hiérarchies et ses règles. Ni membres de l’équipe soignante ni simples visiteurs, les parents doivent y trouver leur place.
Ils endossent aussi de nouveaux rôles, qui s’ajoutent à leur rôle parental :
« Je deviens à la fois le taxi de mon enfant, je deviens son infirmière parce que je dois lui donner des médicaments, je deviens sa maîtresse parce que je l’accompagne sur la scolarité… »
Ils préparent un sac pour les hospitalisations d’urgence, afin d’anticiper les périodes d’aplasie (effet secondaire de certaines chimiothérapies se traduisant par une forte diminution des globules blancs et une baisse des autres composants du sang, globules rouges et plaquettes, ndlr). Ils connaissent les routines hospitalières : l’heure du bain de l’enfant, celle de la tournée des médecins ou des « embouteillages » à la douche commune des parents, les endroits où acheter de quoi manger…
Ils retrouvent aussi les mêmes visages dans les couloirs : des soignants et parfois d’autres parents avec lesquels des liens peuvent se nouer. L’accompagnement de l’enfant malade reste souvent entre leurs mains. L’entourage prend le relais pour faire tenir le reste du foyer : repas, ménage, linge, trajets.
La fratrie occupe une place particulière dans cette organisation. Profondément affectée par la maladie, elle reste pourtant largement oubliée dans la prise en charge et dépend souvent de ces soutiens informels des proches pour préserver un quotidien aussi stable que possible.
Le retour au domicile (et le retour de bâton ?)
Lorsque les séjours à l’hôpital s’espacent, voire disparaissent, une nouvelle phase commence. Le retour au domicile s’accompagne du retour à l’école pour l’enfant et, souvent, du retour au travail pour le parent qui avait réduit ou mis entre parenthèses son activité professionnelle.
Cependant, quelle que soit la situation médicale (rémission complète ou incomplète, tumeur en dormance, traitement d’entretien) de leur enfant, tous les parents décrivent une reconstruction difficile à négocier :
« Donc il faut reprendre une vie normale, mais reprendre une vie normale quand on a vécu tout ça… on ne reprend pas notre vie d’avant, en fait. »
Ce retour au domicile éloigne aussi les parents du cadre hospitalier, de ses routines et de ses repères. La proximité avec les soignants diminue, tandis qu’autour d’eux la vie reprend son cours et que les coups de main des proches se raréfient.
Or, la fin des traitements intensifs ne signifie pas la fin de la maladie : traitements à domicile, rendez-vous de contrôle, suivi des séquelles, retour à l’école, démarches administratives… Une partie de ce qui était organisé par l’hôpital revient ainsi vers la famille, alors même qu’elle doit retrouver une place dans une vie ordinaire.
Les parents apprennent aussi à vivre avec les risques de rechute et les effets à long terme des traitements. Comme l’un d’eux le résume :
« C’est vraiment l’épée de Damoclès l’exemple le plus parlant. Même par rapport à nos familles les plus proches, c’est l’épée de Damoclès. Ils ne se rendent pas compte qu’en fait le cancer est entré dans votre famille et il n’en sort jamais vraiment, même [après] cinq, dix, quinze ans. »
De l’extérieur, cette phase peut être perçue comme une sortie de crise. Cependant, pour certains parents, elle correspond à un contrecoup après des mois de mobilisation intense ; pour d’autres, à une forme de chronicité où la maladie reste présente, mais devient moins visible.
Les fragilités physiques et psychiques accumulées pendant les séjours à l’hôpital peuvent alors devenir plus difficiles à contenir.
Adapter les dispositifs de soutien
Rupture, routines, retours : ces « trois R » dessinent donc les grandes lignes de la trajectoire d’aidance pour les parents qui doivent faire face à l’épreuve que représente le cancer de leur enfant.
En partant de nos résultats, nous avons construit, avec une vingtaine de parents, une feuille de route adaptée à ces différentes phases de l’aidance : accéder à la bonne information au bon moment, accompagner la reconstruction du projet de vie après le cancer et explorer les usages émergents de l’intelligence artificielle (IA) conversationnelle.
Cette feuille de route accorde une attention particulière au temps du retour, lorsque l’hôpital s’éloigne, mais que les effets de la maladie persistent. À ce titre, nous souhaitons proposer à l’avenir un bilan aux parents ainsi qu’un partage de témoignages d’autres personnes ayant vécu la même expérience (on parle de « pair-aidance »), notamment sur l’après-maladie, le retour au travail ou la reprise du quotidien.
Anne-Laure Delaunay est coordinatrice du projet intitulé “rôles des technologies dans le soutien des parents aidants d’enfants atteints de cancer”, financé par l’Institut National du Cancer et réalisé en partenariat avec l’association Imagine For Margo
Amélie Clauzel et Jamila Lahmar-Eythrib ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’ont déclaré aucune autre affiliation que leur poste universitaire.
– ref. Cancers pédiatriques : comment les parents vivent-ils et s’adaptent-ils à l’épreuve du cancer de leur enfant ? – https://theconversation.com/cancers-pediatriques-comment-les-parents-vivent-ils-et-sadaptent-ils-a-lepreuve-du-cancer-de-leur-enfant-290679