Source: The Conversation – France in French (3) – By Nicolas Dollion, Maitre de conférences Psychologie du développement – chercheur au laboratoire C2S (EA 6391), Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA)
L’ESSENTIEL
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La recherche-action participative intègre les personnes concernées par la question étudiée afin de bénéficier de leur expertise.
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Cette approche a été utilisée dans le cadre d’un projet sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et les chiens d’assistance afin de renforcer les liens entre chercheurs, familles d’enfants avec TSA et professionnels.
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Cette recherche-action participative a démontré les bienfaits des chiens d’assistance pour les enfants avec TSA et leurs familles.
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise par des altérations des habiletés de communication et d’interaction, ainsi que des comportements, intérêts et activités répétitifs et/ou restreints.
Les symptômes associés au TSA apparaissent souvent tôt au cours du développement de l’enfant et sont reconnus comme ayant des conséquences importantes sur le fonctionnement, la qualité de vie et le bien-être de l’enfant. Cependant, ces impacts ne sont pas restreints à l’enfant autiste, puisque des conséquences importantes sur le bien-être et la qualité de vie des parents sont également constatées (plus de stress, plus d’anxiété, plus de risque de dépression).
Mieux connecter la recherche avec les familles et les professionnels
La recherche sur le TSA et sa prise en charge ont grandement progressé. Toutefois, à l’image du message retranscrit par les associations, il ressort que la recherche est parfois déconnectée des personnes concernées, de leur quotidien et de leurs enjeux.
Dans ce contexte, il apparaît important de se demander si la recherche ne pourrait pas progresser en avançant directement aux côtés des enfants autistes, de leurs proches et des professionnels, afin de leur fournir des réponses pertinentes et répondant à leurs réalités ?
Intégrer les personnes concernées en qualité de véritables collaborateurs scientifiques
La recherche-action participative n’est en soi pas une méthode de travail, mais plutôt une façon de conduire la recherche. Une véritable valeur est accordée à l’expertise qu’un individu acquière de par son vécu et son expérience au quotidien (on parle d’expertise d’usage).
L’objectif visé est notamment d’intégrer en qualité de véritables collaborateurs scientifiques les personnes ayant une expertise d’usage sur la thématique de recherche abordée, et cela à toutes les étapes du projet, afin de bénéficier de leurs éclairages et avis.
Mener une recherche-action participative réclame donc de reconnaître l’expertise de ces personnes et de mettre en place un rapport d’égal à égal avec elles, tout en veillant à une compréhension mutuelle et à adapter le vocabulaire et les documents échangés.
L’intention est la suivante : au-delà de l’acquisition de nouvelles connaissances, la recherche doit favoriser l’émergence de réponses pertinentes pour les personnes concernées et aboutir à des applications concrètes.
L’exemple d’une recherche-action sur les effets des chiens d’assistance
Le projet Mécanismes sous-jacents aux bienfaits des chiens d’assistance pour enfant avec TSA (dit « projet MECA-TSA ») figure parmi les recherches ayant appliqué cette approche. Cette recherche avait pour objectif principal d’étudier les mécanismes qui contribuent aux bienfaits des chiens d’assistance auprès des enfants autistes et de leur famille.
Dès les premières étapes de réflexion, les chercheurs impliqués (issus des universités de Reims Champagne-Ardenne, Rennes et Montréal) ont pris contact avec deux organismes de remise de chiens d’assistance (en l’occurrence, la Fondation Mira au Québec et l’Association HANDI’CHIENS en France), ainsi qu’avec des parents d’enfants autistes bénéficiaires d’un chien d’assistance, en vue de pouvoir se concerter sur la recherche envisagée.
Ce regroupement a rapidement mené à la création d’un comité de pilotage permettant de fédérer les différentes parties prenantes sur la thématique abordée : les scientifiques, les parents d’enfants autistes, les représentants des organismes de remise de chien d’assistance et les professionnels.
Ce comité, s’est réuni de manière régulière pendant les cinq ans du projet, en vue d’une réflexion collective et d’une participation active de toutes les parties prenantes à toutes les étapes de ce projet. Ces rencontres fréquentes ont, en premier lieu, permis de s’assurer d’une amélioration continue des questions et objectifs poursuivis dans cette recherche, pour ainsi aboutir à des réponses pertinentes à la fois pour les scientifiques et la problématique posée, mais aussi les professionnels du chien d’assistance et leurs pratiques, et enfin pour les familles intégrant un chien d’assistance pour leur enfant autiste et les interrogations et besoins qu’ils rencontrent.
Le recours à une approche en recherche-action participative et le fait de bénéficier de ce comité de pilotage ont également permis d’améliorer la méthodologie et le protocole appliqués pour qu’ils soient pertinents pour les organismes, qu’ils se coordonnent bien avec le processus de remise de chien d’assistance et ne le perturbent pas, tout en étant adaptés aux familles et n’étant pas trop lourds dans leur quotidien.
Par ailleurs, les échanges continus ont également abouti à des solutions concrètes pour améliorer le recrutement et le suivi des familles, mais aussi à de nouvelles idées d’orientation pour l’analyse des données recueillies grâce aux questions et suggestions soulevées. Ils ont aussi permis aux chercheurs d’améliorer leur compréhension et interprétation des résultats à la lumière de l’expérience des professionnels et des parents impliqués.
Enfin, le comité de pilotage a contribué aux valorisations scientifiques en participant à l’amélioration de la clarté du message transmis et en veillant à l’adéquation du discours tenu.
Les bienfaits démontrés de l’intégration d’un chien d’assistance sur les enfants autistes et leur famille
Jusque-là, les études avaient permis de démontrer que l’intégration d’un chien d’assistance peut avoir des effets positifs sur les enfants autistes, notamment sur leur développement psychosocial, leur bien-être, leur stress et leurs comportements problèmes, mais aussi sur leurs parents en réduisant leur stress et leur anxiété et en améliorant leur sentiment de sécurité.
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Cependant, ces apports sur l’enfant et son parent étaient considérés de manière déconnectée, et nos connaissances sur les facteurs qui contribuent à ces bienfaits étaient limitées. Le projet MECATSA a ainsi été conçu pour répondre ces interrogations.
Des dyades d’enfants autistes (5-12 ans) et d’un de leurs parents ont été recrutées parmi les familles en passe de recevoir un chien d’assistance de la Fondation Mira ou de l’Association HANDI’CHIENS. Ces dyades ont été suivies avant l’intégration de leur chien d’assistance, puis 3 mois et 6 mois après.
À chaque étape de suivi, les parents devaient :
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compléter en ligne des échelles et questionnaires standardisés qui mesuraient les symptômes autistiques de l’enfant, l’anxiété et le stress parental, les stratégies d’interaction du parent envers son enfant, et la qualité de relation enfant-chien d’assistance ;
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réaliser des enregistrements vidéo d’eux et de leur enfant en situations semi-standardisées de jeu, durant lesquelles ils réalisaient un puzzle ou un dessin ;
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faire une entrevue en visioconférence avec le chercheur pour collecter des informations sur leur expérience sur différents points (difficultés de leur enfant, facilité d’intégration du chien, relation enfant-chien…).
Après analyse des données, les résultats inédits de cette recherche ont permis de révéler la dynamique d’effets positifs que peut entraîner l’intégration d’un chien d’assistance dans la famille d’un enfant autiste et la boucle vertueuse associée.
Tout d’abord, est constatée une réduction significative des symptômes autistiques à la suite de l’intégration du chien d’assistance. Cependant, ces bénéfices dépendent de la qualité de relation que l’enfant établit avec son chien d’assistance (plus l’enfant est attaché à son chien d’assistance, notamment en termes de proximité émotionnelle, plus il y a réduction de ses symptômes autistiques).
Ces améliorations du côté de l’enfant sont quant à elles à l’origine de bienfaits sur le parent avec, en particulier, une réduction de son stress parental et de son anxiété. Enfin, ces bienfaits sur le parent conduisent à une réduction dans son recours à des stratégies parentales connues pour être moins optimales pour un bon développement de l’enfant (c’est-à-dire des stratégies permissives, qui consistent par exemple à laisser passer plutôt que d’intervenir quand l’enfant a un mauvais comportement pour éviter le conflit avec lui).
Une boucle vertueuse de bienfaits se mettrait donc en place après à intégration du chien d’assistance.
Diffuser les résultats pour en faire bénéficier le plus grand nombre
Les résultats dégagés dans cette recherche mènent à des réponses et recommandations concrètes. Ils mettent tout d’abord en lumière l’importance du travail de pairage effectué par les organismes de remise de chien d’assistance, qui consiste à choisir un chien ayant un profil correspondant au profil de l’enfant bénéficiaire.
Ces résultats illustrent également l’importance d’épauler les familles pour l’établissement d’une relation de qualité entre l’enfant autiste et son chien d’assistance. Ils encouragent aussi les parents à veiller et être supports pour la mise en place d’une véritable relation d’attachement entre leur enfant et son chien d’assistance, pour des apports optimaux.
De ce travail de recherche menée selon une approche en recherche-action participative est née la volonté que ses résultats puissent bénéficier au plus grand nombre.
Ainsi, parallèlement à la réalisation de communications scientifiques (articles dans des revues scientifiques en OpenAccess et conférences dans des congrès internationaux), des communications à destination des personnes concernées et du grand public ont également étaient faites lors de conférences ainsi que dans des journaux scientifiques francophones et de vulgarisation, avec intégration de membres du comité de pilotage en tant que coprésentateurs et coauteurs.
Enfin, pour aller plus loin dans cet objectif, un fascicule illustré, les Bienfaits des chiens d’assistance pour les enfants autistes et leur famille, a été conçu en partenariat avec Anaëlle, alias Piranhate, une jeune illustratrice autiste. Il présente de manière vulgarisée et abordable le projet MECA-TSA et ses résultats.
Il se décline aussi dans une version destinée à la Fondation Mira et une autre à l’association HANDI’CHIENS pour une meilleure appropriation par les deux organismes et leurs bénéficiaires. Une belle boucle vertueuse est ainsi bouclée…
Nicolas Dollion a reçu des financements de la Fondation Adrienne et Pierre Sommer, l’Association HANDI’CHIENS, la Fondation Mira, la Région Bretagne.
Marine Grandgeorge a reçu des financements de l’ANR, la Fondation AP Sommer, la Région Bretagne, la Fondation Mira, l’association HANDI’CHIENS.
– ref. Aider les enfants autistes, leur famille et les professionnels, en menant une recherche qui avance avec eux – https://theconversation.com/aider-les-enfants-autistes-leur-famille-et-les-professionnels-en-menant-une-recherche-qui-avance-avec-eux-295767