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Maladie inflammatoire de l’intestin : trop pensent à tort que ça exclut d’avoir des enfants

Maladie inflammatoire de l’intestin : trop pensent à tort que ça exclut d’avoir des enfants

Source: The Conversation – in French – By Elizabeth Squirell, Assistant Professor of Gastroenterology, Queen’s University, Ontario

Je repense souvent aux conseils, aujourd’hui complètement désuets, donnés dans un article de 1956 sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et la grossesse. On y pouvait lire (traduction libre) :


« Il ne fait aucun doute qu’une femme atteinte de colite ulcéreuse qui souhaite avoir un enfant devrait être invitée à reporter sa grossesse jusqu’à ce que la colite soit en phase de rémission — ce qui, parfois, peut signifier attendre indéfiniment. »

En tant que gastro-entérologue spécialisée dans les MICI, je reçois chaque semaine des femmes en quête de conseils actualisés sur l’impact de leur maladie sur une grossesse. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, les deux principales formes de MICI, touchent près de 1 % des Canadiens et sont généralement diagnostiquées à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Un nombre croissant de jeunes femmes traversent les différentes étapes de la vie tout en gérant une maladie chronique.




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Une mise en garde historique

Par le passé, on déconseillait aux femmes atteintes de MICI d’avoir des enfants, ou on leur demandait de choisir entre traiter leur maladie intestinale et donner naissance à un enfant en bonne santé. Cette mise en garde reposait sur des préoccupations réelles, une activité plus élevée de la maladie et des complications, mais elle ne constituait pas un compromis obligé, pas plus à l’époque qu’aujourd’hui, où les traitements modernes changent la donne. Je rencontre pourtant encore des patientes qui ont intériorisé ce message, fondé sur la peur et des données aujourd’hui dépassées.

De nombreux futurs parents se demandent si les MICI pourraient se transmettre à leurs enfants, et la plupart surestiment le risque. Si l’un des parents est atteint de la maladie de Crohn, ce risque pour l’enfant est d’environ un sur dix ; il est plus faible dans le cas de la colite ulcéreuse.

Depuis le début des années 2000, les médicaments biologiques — qui ciblent les signaux immunitaires à l’origine des MICI — ont révolutionné la prise en charge de ces maladies, en permettant une rémission durable, la guérison des lésions intestinales, et un retour à une vie normale et à une bonne qualité de vie.

L’arrivée de ces médicaments a soulevé de nouvelles questions, et l’approche initiale en matière de grossesse se voulait prudente, avec raison : on arrêtait le traitement en fin de grossesse, au moment où le transfert placentaire commence et où le fœtus peut être exposé.

Malheureusement, cette approche a fait en sorte que de nombreuses femmes dont la maladie était pourtant bien contrôlée ont non seulement subi des poussées, mais aussi développé les complications mêmes qu’on cherchait à éviter (naissance prématurée, faible poids à la naissance).

Traitement des MICI pendant la grossesse

La prudence à l’égard des médicaments pendant la grossesse part souvent d’une bonne intention, mais elle peut aussi être malavisée. Les données actuelles nous permettent de traiter les MICI en toute confiance, en gardant le cap sur la santé de la mère. C’est ainsi qu’on garantit celle du bébé. Une grande partie de mon travail consiste d’ailleurs à rassurer mes patientes en ce sens.

Ce réconfort s’appuie sur de nombreuses études observationnelles, mais surtout sur une étude américaine appelée PIANO (Pregnancy in Inflammatory Bowel Disease and Neonatal Outcomes), qui a suivi 1700 grossesses chez des femmes atteintes de MICI.

La plupart des médicaments utilisés pour contrôler les MICI n’ont pas fait augmenter les taux de malformations congénitales, de fausses couches, de naissances prématurées ou d’infections chez les bébés. C’est plutôt l’activité de la maladie elle-même qui accroît ces risques. La maladie est considérée comme active lorsqu’une inflammation intestinale est détectée par imagerie, endoscopie, analyse des selles ou analyse sanguine — que les symptômes soient en poussée ou non. Des études de suivi n’ont également révélé aucune augmentation des cas de cancers infantiles.

En 2025, une déclaration de consensus mondiale sur les MICI et la grossesse a synthétisé les données probantes les plus récentes et l’avis des experts, avec un message d’optimisme prudent : il est recommandé de poursuivre la prise de la plupart des médicaments utilisés pour traiter les MICI — agents biologiques, azathioprine, 6-mercaptopurine, acide 5-aminosalicylique — tout au long de la grossesse et de l’allaitement.

Les corticostéroïdes peuvent également être utilisés, mais leur usage est limité au traitement de la maladie active, car ils sont plus souvent associés à des naissances prématurées et à des bébés de faible poids à la naissance. Cependant, les corticostéroïdes présentent un risque moindre que la maladie non contrôlée. Ils doivent être utilisés pendant la durée la plus courte possible, en attendant qu’un autre traitement de fond prenne le relais.

Quelques médicaments font exception et doivent être interrompus : le méthotrexate provoque de graves malformations congénitales et doit être arrêté trois mois avant la conception. Les médicaments plus récents, comme les inhibiteurs de la Janus kinase et les modulateurs des récepteurs de la sphingosine-1-phosphate, devraient être évités, car des études chez l’animal démontrent qu’ils nuisent au développement fœtal.

En ce qui concerne les médicaments, l’important est de planifier à l’avance et de ne pas paniquer : consultez votre gastro-entérologue avant la conception si possible, et si vous êtes déjà enceinte, communiquez avec lui dès que possible au cas où des changements seraient nécessaires.


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La grossesse et le système immunitaire

Les MICI sont ce qu’on appelle des maladies « à médiation immunitaire ». En termes simples, le système immunitaire se dérègle et provoque une inflammation de l’intestin alors qu’il n’y a rien de nocif à combattre.

C’est particulièrement pertinent ici, puisque le système immunitaire est justement affecté par la grossesse et la période postnatale. Certaines maladies à médiation immunitaire s’améliorent alors, mais dans le cas des MICI, c’est l’inverse : près de 40 % des femmes connaissent des poussées. Fait important, les femmes dont la maladie est bien contrôlée avant la conception sont nettement moins susceptibles de présenter une maladie active pendant la grossesse.

Il est donc fortement recommandé de procéder à une évaluation objective de l’inflammation active — par coloscopie, analyses sanguines, de selles ou imagerie — avant de tenter de concevoir.

La plupart des grossesses normales s’accompagnent de symptômes gastro-intestinaux (nausées, douleurs abdominales, constipation), et même du sang dans les selles dû à des hémorroïdes peut être bénin. D’où la difficulté du suivi : une surveillance étroite s’impose, indépendamment des symptômes.

Des analyses sanguines et des analyses de selles sont généralement effectuées chaque trimestre. Les examens plus invasifs, comme la coloscopie, ne devraient pas faire partie de la routine, mais peuvent être réalisés si nécessaire pour évaluer l’activité de la maladie sans risque significatif.

Une avancée récente très prometteuse est l’échographie intestinale, qui permet au gastro-entérologue d’évaluer l’inflammation intestinale au chevet de la patiente, en clinique.

Dans une étude de 2025 portant sur 377 grossesses, l’inflammation détectée à l’échographie prédisait de moins bons résultats, même quand la mère se sentait bien et que les autres tests étaient normaux. Une paroi intestinale épaissie au milieu de la grossesse était associée à un risque de naissance prématurée environ quatre fois plus élevé : l’absence de symptômes ne suffit donc pas, la paroi intestinale étant un indicateur clé d’une poussée latente. Quand elle est disponible, l’échographie constitue un excellent nouvel outil de dépistage.

Toutes ces données convergent vers une seule conclusion : le meilleur moment pour préparer une grossesse en santé, c’est avant qu’elle ne commence. Les femmes atteintes d’une MICI sont plus susceptibles de choisir de ne pas avoir d’enfants. S’il s’agit d’une décision éclairée, je la valide, et la MICI en soi ne limite pas les options pour fonder une famille. Cependant, des sondages suggèrent que cette situation découle plus souvent de la peur et d’une connaissance fragmentaire que de la maladie elle-même, ce à quoi un bon accompagnement peut remédier.

Il vient rarement à l’esprit des patientes d’appeler leur gastro-entérologue pour discuter de grossesse. Si vous souffrez d’une MICI et que vous envisagez de fonder une famille, n’hésitez pas à poser des questions. Ces grossesses sont un travail d’équipe : elles se déroulent au mieux lorsque le gastro-entérologue, l’obstétricien, le médecin de famille et le reste de l’équipe soignante donnent les mêmes conseils.

Elizabeth Squirell ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d’une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n’a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

ref. Maladie inflammatoire de l’intestin : trop pensent à tort que ça exclut d’avoir des enfants – https://theconversation.com/maladie-inflammatoire-de-lintestin-trop-pensent-a-tort-que-ca-exclut-davoir-des-enfants-289562

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